採訪撰稿╱李靜怡、郭安家 (原出處破報444期)
人們以純粹的理性為理由禁錮他們的鄰居,用冷酷無情的非瘋狂語言交談,互相認識。在精神病理學的概念中,具有獨創性的是構成理性與非理性間距的分界線。理性征服了非理性,並從非理性中逐出表現為瘋癲、疾病的人類真實性,社會透過壓制與排斥以確認自己的理性與價值系統。∼出自傅柯(Michel Foucault)《瘋癲與文明》
「這是我跟神明之間的事,不是精神病!這只是我的一個領悟而已!我領悟出神明告訴我,我洗澡亂洗,東西亂擺。」「吃藥睡吃藥牙壞早藥健康寫沒用書好的書老師教很學那有錢有用有用多少有用藥有用藥醫生有用醫生事有沒有見人」(白話翻譯:吃藥比較好睡,吃藥牙齒會壞掉,早上的藥吃了會健康。這個寫沒用,這不會寫。好的書老師教很好,學很多。有錢就有用,錢多有用很多。錢少有用。藥有用,醫生有用。有的醫生不會醫,沒有看病人。)
她說:「我要上月球和阿姆斯壯見面,我談戀愛了,他很愛我。」過了兩個禮拜,她說:「我們已經結婚了,我請大家吃糖果!」發給醫院病友一堆買來的糖果,她真的很開心,她結婚了。過了兩個禮拜,她說她懷孕,再過兩個禮拜,她說,不小心!流產了。她真的很難過,躲在病房角落一直哭,不知道該怎麼辦。
慢性精神病者的世界跳躍在擬象真實與常規世界之間,在非理性與理性之間,如果這世界還有人相信什麼是絕對理性的話,病者或許會有幻聽、幻覺、在知覺、注意力、思考、情緒與行為上產生相對於理性的暫時混亂。有人這樣形容:「這個世界是碎掉再拼起來的。」我們其實也都這麼覺得。
坐在桃源二村有機農場廚房外的小空地上,那天農場伙伴剛好開會通過那塊空地是全村吸煙區(其它地方都不能抽煙,包括農田,不能一邊抽一邊工作,忘記的人要請大家一包煙,後來想想,大家都覺得太嚴苛,改成兩根),擺放幾張椅子,一隻領養的黑狗哈利,從前還有一隻乳牛,森哥戴著銀色耳機一邊聽音樂一邊提著黑色茶壺忙著倒了四、五杯烏龍茶給大家喝。在農場工作分組裡,森哥負責中午煮飯給其它十位伙伴和四位工作人員、打掃、整理廚餘、清理,這天他作了一整鍋滷肉、農場收成的有機芹菜肉絲、九層塔炒花枝、排骨蘿蔔湯、一盤不知名綠色蔬菜、豆芽菜。當天開會大家決定開始採買有機食材,譬如米、豆干、自由圈放並無施打賀爾蒙與生長激素的豬、牛、羊肉。而原本說自己今天怪怪很不舒服一直在偷睡覺的伙伴小花,這時突然說:「有機都可以,只要每一餐都有肉,要吃得飽,吃不飽,要多放辣椒,多吃飯就會飽。」大家聽了都很開心,覺得很有道理。後來開會其中一位伙伴帥哥昌給大家看他的大型貨車駕照,其他伙伴通過讓有許多年駕駛貨車經驗的帥哥昌開車。
「給我一打精神分裂者,我給你一整隊農場工作人員」
吸煙區外邊全是森林,視野空曠,下面就是桃源二村有機農場的溫室和幾小片農地,裡面種了紫色包心菜、小白菜、蔥、直立A、木瓜樹等等。這些伙伴上午從家裡出發由風信子協會工作人員一起接往農場工作,吃完中飯,在小房間各自床舖午睡一小時,開始依季節整地、種菜、除草、澆水、捉蚜蟲、採收、整理菜、出菜。當天白板上,農務組工作:全區施液肥(高麗菜、波菜)、做液態牛糞、翻稻穀十包。電腦組工作:安裝光碟機、灌三台電腦HP、印表機驅動程式、列印非吸煙區標制。生態組工作:向參觀者介紹農場生態區。一邊潑灑著有機糞肥,被其他伙伴抱怨不要一直講話要趕快工作,小花開始說:「昨天晚上我都睡不著,很熱,跑起來看英文,開一盞小小的燈免得我先生罵,我一大早就起來坐公車跑去醫院,那裡比較涼快。種田很辛苦,一開始很好玩,不過在這邊做比較適合,冬天太陽很舒服,夏天就不行了。我先生對我很好,(以前)買了兩杯木瓜牛奶,一杯給醫院的病友喝。我最近瘦了兩公斤。」這時年紀比較輕的男生丹尼爾跑來,要農務組的人開始把十包有機稻穀拌進整好的田裡,又開始教怡君和小花操作耕田用的鐵牛,鐵牛轟轟翻土到一半油就吃光了,另外兩個伙伴在忙著把牛糞倒進液態肥的橘色大筒裡,光是把牛糞推上坡就相當累人,另一群人則準備開車去台北收集捐贈物資,每個人都一直偷偷抱怨說很累,卻也沒有停下來,很關心協會收入,問起新年新希望,伙伴們說要「賺多點錢」,「有一技之長」,有些人在農場工作以後,發病後第一次拿錢回家,對伙伴來說真的很開心,家裡許多親人都已年老行動不便,談起自己生病的爸爸、媽媽,都希望能「多存錢」,或是「吃補」。
「政府給我們的錢都太少了,一個月七八千塊,上次去外面(立法院)抗爭,還有人在背後說精神病還想多拿錢。現在協會種菜一個月每人能拿幾千塊是還不錯!」伙伴聽到《破報》的名字都偷偷在笑,順便還問會不會有人趁機捐錢給協會,「會有五十萬那麼多嗎?」我說:「應該比較接近兩百塊吧!」伙伴更覺得好笑:「唉呀!那不如買彩券讓我們自己對!」有時也會有伙伴突發狀況,譬如蹲在一旁想事情想很久,直到工作人員去搖醒他╱她,看到別的伙伴偷懶也會碎碎唸,不過聊起社會上其他的工作,許多人都說,「沒有機會啦!?所以我們想在這裡跟協會一起做。精神病不是他們想的那樣!」
「要談一開始做精神障礙者農場的故事其實沒那麼有趣!」
組成風信子精神障礙者權益促進協會的劉小許,從前輔大心理系研究所時就帶著建立精神障礙者農場概念的研究論文和夏林清教授學習,慢性精神病者多半過度使用家庭能力導致原生家庭的支持力漸趨薄弱,花蓮專門收容慢性精神病者的社區營造概念發展╱衍生的玉里榮民醫院調查認為,家庭支持功能減退原因主要來自:情緒壓力(感覺傷心、憤怒、不安、擔心、痛苦、心力交瘁)、主要照顧者年逾七十歲、主要照顧者患病、與空巢期(手足均已離家),精神病者反覆發病情況讓家屬壓力極大,所以病情狀況考量以外,許多病友選擇住在醫護單位。目前台灣精神病者照護系統分為:急性、慢性、日間醫院(夜間返家)、康復之家。小許畢業後在醫院作社工,慢慢和兩位心地十分善良的病友成為很好的朋友,一位後來過世,一位正在洗腎,「每天關上醫院病房樓層的門,再上鎖,都會有一陣難過,醫護人員有自己的生活,妳關上門可以去看電影吃牛排,可是病人只是坐在那,一天天變老,他╱她們不會走,妳開始想,他╱她們的人生究竟還剩什麼?」
在這裡精神名只是用來和外界溝通的
許多精障者有強烈希望能自食其力念頭,不想被公帑豢養著,有人或許選擇到玉里精神復健醫院永久居住,而農場伙伴則是另一群認為即便幻聽、幻覺、失去現實感,但是仍舊可以掙扎奮鬥準備重回社會的人,修復破碎社會、家庭角色及經濟能力、向醫療體系重新取回自決能力。風信子協會目前為台灣唯一以精障者為主軸而非家屬與醫護人員主導的團體,處理工作內容、協會大小事項會議都由工作人員與伙伴一起討論,開會時間冗長,但是強調平等溝通,協會內大家共享資源、分擔工作、重視任何伙伴當日突發狀況並作適當工作量調整、一起投入勞動力、分享協會收成。協會目前經濟狀態不是太好,仍舊負債九十萬左右,曾經嘗試開麵包坊失敗,目前協會和致力於台灣野百合復育的駱明永合作,開始學習種植百合技術,並希望在未來幾年發展成有機生態觀光農場。
小許說:「協會就是相信他╱她們還有能力,工作人員壓力很大,想照顧好每個人,也想一輩子作,把協會作起來,妳問每個工作人員,都會跟妳說,很痛苦,有時伙伴會耍賴說,讓你╱妳們這些「管理員」決定就好了!我就會說:我才不是管理員或是管家!你幹嘛把好不容易爭取到的權益推出去!」伙伴也結夥出山打街頭遊擊戰,去年跑去和屬性涵蓋身障、精障、智障、罕見疾病、老人、原住民、生態、社區發展的殘障聯盟團體,向立法院爭取被藍綠鬥爭凍結的14億「台灣健康社區六星計畫」相關預算。伙伴自己開會討論主題像是:「自殺經驗」、「用藥經驗」,每個人都有好幾年的故事可講,小許說:「如果你╱妳們要別人了解精神病,當然要先了解自己」。他╱她們並且向學校團體或媒體進行精障者去污名化運動譬如,接受邀請演講,可以更讓大眾理解精神疾病的各式情狀。經過漫長運動與實驗,桃源二村農場像是伙伴自身重新賦權過程,或簡單說,至少找回過日子的慾望,原本久病纏身長住醫院,聽命於醫護人員繁複規定,被限制自由與各項自決權力,甚至假日外出都要家人簽署「外出同意書」,社會功能與行為能力逐漸退化,一篇伙伴日記寫道:「到了農場令我自知需要肯定自己,有時候會覺得有些精神混亂,我寧願在農場找到自我。從前我依靠父母這棵大樹,在農場我希望被依靠,也是一株屹立的大樹,總之,我不要什麼都不會就是了。」協會聽過院方反應,「妳們農場到底把他怎麼了,他以前很乖,很安靜,現在會自己在房間打手槍!」協會認為:「他都五十歲的人了,打手槍有什麼關係?又沒有礙到別人,妳不覺得他現在比較有表情了嗎?」
我們雖有異想空間,但共同參與
在這裡鼓勵夥伴自由意志,若夥伴間發生衝突就開小會議討論,工作人員帶夥伴到銀行開戶甚至一起上街頭爭取權益並不基於什麼前衛理論;小許說:「其實行為研究理論有三大派,實證邏輯研究、敘說研究、另一種是行動研究讓他們站起來。」
抱持這想法在吸煙區與森哥聊天,他對我說:「精神病院,菸感上癮像餓肚子一樣,不會抽變也會抽,菸對精神病患有種涵義。」我問:「是自由嗎?」森哥說:「在裡面想家是第一名,再來病房很無聊沒有變化沒有希望。」放下森哥說的是真實或虛構的困惑,問他農場看到最美的是什麼?他手揮著眼前說:「這片山,第一次來到農場覺得怎麼那麼小,但久了感情深了。這裡不是試驗,而是共同參與」森哥很大方的說八年前的遭遇,他形容那是很恐怖的時代,他說:「外面不能感覺這是問題,但對我們是個問題,壓力很大有點崩潰不敢跟人談論,怕牽連。」
談話沒多久,丹尼爾和寶哥也來抽煙,森哥指著寶哥說:「我就跟他不錯阿,像他講李登輝折磨他。」我問:「怎麼折磨阿?」寶哥低沉慢條斯理說:「下符咒阿。」森哥說:「我就跟他講李登輝不行就找美國人。」我問寶哥:「再來怎麼辦?」寶哥:「等他死阿!」森哥又指著丹尼爾說:「像他是紅衫軍,希望紅衫軍能撥亂反正。」
森哥繼續自述:「八年前在孕婦裝店工作,最強烈是沒有隱私被監視,懷疑是什麼科技,查了很久,複雜到家庭關係。那時以為是紅外線,電視電話拆開來看,查不出來…我高中就學電了解構造,因為想像空間有監視就把電話用塑膠袋封起來,拿電工布膠黏插座,很恐怖的時代有兩年到三年,後來就到精神病院。」丹尼爾忽然說:「我有時也有監視這感覺。」森哥苦笑說:「你現在是一大群人耶,我那時候是一個人。」
他繼續說到:「剛剛到市立療養院很高興,願意給我治療有管道,但這管道讓我住了八年,我從沒看過病健保卡第一次蓋章,為何把我關那樣。家人的現實和直接問題最恐怖…很複雜的監視,家人與醫院關係很複雜,有時候家人會威脅叫救護車…早期我恐懼很大…那個衝擊,自己住院就打給新竹縣長林光華,但沒有助力,我被綁也認識一些人,二十世紀病院很多認識一個博士,那時住院想像中很低級很悲哀,我有家庭不會到這程度。」森哥又對我表示,市立療養院後待過草屯療、耕莘醫院、仁慈醫院。
在仁慈醫院使他接觸了風信子協會,他說:「仁慈醫院管理方式不一樣,有三餐、工作開關門;但上15樓病房不快樂,那裡很安全,但也是種病,那些人是次級。後來看到有些人去農場,本來我想去務農會有可能發生什麼,就來了(桃源二村),關係很微妙我還在摸索。」
「這種微妙關係只能說每個人來農場分組行政、種菜、煮飯,異想空間怎樣對我來說這是社會進步自由(笑),我不太會想阿扁貪污怎樣(丹尼爾的異想空間),我是想做事,絕大多數人不想這樣鬧,生病到現在那是一個過程我也查證不了是真的是假的,現在睡的很好,藥也吃了;查也查不出來,唯一做好自己說話有道德,日子要過要看未來,這代表我個人想法,」森哥說。
桃源二村農場伙伴共同生活的微妙關係亦取代傳統醫療體系將他們視為被照顧者、被醫者,即便夥伴各自有天馬行空無法辨識真假的異想空間這裡仍運作著,小許說:「精神疾病的光譜很大,每個人都怪阿,當然生理的病痛不是不存在,希望外界把精神疾病當作感冒一樣。」另一位工作人員允岡則說:「所謂正常與不正常很大因素是社會條件,他們並沒有社會條件,所以很難返回社會。」
森哥最後對我說,曾在湖口的精密承做部門生產IC導線架,四個月常遲到被科長解雇,接著到某紙廠工作,也在新竹科學園區做感應器,我問:「未來會想再出去工作嗎?」他說:「現在好好穩定,想回湖口工業區上班。」
對森哥訪談結束後,小許表示,這裡不專注夥伴的藥物使用,而且夥伴真正發生什麼事實或虛構有時並不重要,重要是大家一起實踐做事情,甚至工作人員的情緒有時會讓夥伴知道,有爭執就坐下來一起開會談開。小許笑著說:「像之前爭吵帥哥昌還會安慰我。」有次小許問帥哥昌:「你怕不怕我?」帥哥昌一臉覺得好笑樣說:「怎麼會怕妳,我比較怕作惡夢!」
反污名化從經費申請開始
我們到桃源二村農場時正好碰到一次改變農場制度的討論,每次制度的改變皆在衡量試驗每個人的狀態,允岡說:「打掃、農務、煮飯、生態、會務都一樣重要,上星期開會結論是工作每個人單獨認領,剩下的人互相支援,每個工作性質都相同,重要是怎樣把農場看成一條船大家一起做。」
然而,夥伴與工作人員平等互助仍是非常理想的情境,每個人狀態與安全感不同,最細微的像是打斷對方談話會不會造成傷害,允岡說:「長久以來相處累積情感關係,彼此有默契會判斷不會造成傷害;再來是摸索,對我來說,其實沒辦法不看到權力關係,但工作人員有意識面對它試圖解構,講白,共同面對農場營運,每個人都有自己,這裡與醫療體系差別是醫病關係,試圖突破醫與被醫這關係,強調人與人關係、工作關係。」
在體制這裡呈現出來更是反思弱勢者團體、NGO之角色以及「服務」與「組織」兩者差別,風信子協會與政府申請經費,但申請的單位不是社政、醫政卻是勞委會職訓局,小許表示,這個創新構想也是本身的反污名,他們在上面掛名的類別不是殘障而是勞工,也為別的精障者爭取工作權。允岡則說:「最好根本是不跟政府拿錢,協會與農場讓社區認同許可;政府的錢有時可以拿下次卻不可以,社會福利團體習慣跟政府拿錢我覺得要被檢討,重要的應該是社區展,社會資源就在身邊,在現階段這樣嘗試是好的,沒很被快收編,否則很快領社福醫療資源就會跟著他們走。」
精神分析家容格在自傳中說,他守著內心種種神秘體驗和頓悟害怕別人知道,他擔心成為尼采第二被送往精神病院,他經歷許多不能被客觀化檢證的體驗,但並不表示這些感覺不存在,科學理性成為臨床精神醫學的準則以後,所有人開始害怕面對無法被客觀驗證的主體經驗。社會大眾與媒體往往將照護精障者工作歸屬到家庭系統,希望家屬無限期負擔完全責任,沒有正視家屬權益及其年齡、能力、情感、經濟問題,另方面又視精障者為異己,讓精障者社會能力與工作能力逐漸鈍化,社會用精準壓抑的方式追求封閉理性與進步,然後桃源二村農場裡善良的人看著所謂的高壓常規世界,走出刷著白牆的醫院,開始質疑醫生護士每天給他╱她的多一顆或少一顆藥丸,和希望他╱她永遠不用自行負責的社會貶抑心態,種起小白菜,穿著雨鞋,潑著有機糞肥,和伙伴閒聊關於異想的一切,神秘武器、孫悟空和孫中山還有阿姆斯壯,小花說:「從小,我就一直希望自己是一個不平凡的人。」
桃源二村網站
他們.我們.故事─一群精障者的生命故事
目前待捐贈物資:
二手螢幕及主機 兩台
封閉式碗櫥 一台(不一定需要有烘乾設備)
五金工具
二手九人座廂型車
捐款銀行:新竹國際商業銀行 (銀行代碼:052)
分行名稱:埔心分行
捐款帳號:38530641817
捐款戶名:社團法人台灣風信子精神障礙者權益促進協會
郵政劃撥帳號:19960766
劃撥戶名:社團法人台灣風信子精神障礙者權益促進協會

在視”理性”為唯一”正常”的世界裡,
是這個世界的需要,還是我不想被別人抦棄
所以才努力的學習”理性”而不進入瘋癲的狀態
要克制自已不發瘋,比較簡單,還是讓自已進入非理性的瘋癲比較容易?
但是我們的世界無法接受一個人變成這樣的狀態,
除非我是容格,是某個知名大師吧!
有一句話常在朋友或自己口中冒出
”你想太多了...別想太多了...”
這句話乍聽之下好像是這般回事
但若一一拆解,
其實是自己根本沒辦法同理對方的處境,
或是無法傾聽
在上余德慧老師的課時,
他曾說:叫那些有憂鬱症的人要”放下”,其實很沒同理心
當時,我楞了一下
平常不是很多人都是這樣安慰人的嗎?
叫對方要學習"放下"
但是,慢慢明白這些處境的過渡,
不是用嘴巴說說"要放下"就可以馬上去做
這中間有很多與內心世界,
生活世界與俗世認同的價值觀交錯在一起
任何一件事扯上價值,
就會放在多數主流理智的秤上,變得有高,有低,有多,有少
人們總會為了許多大家的"理所當然"的"應該"去做些什麼
更可怕的是認為別人也要照著自己的"應該"
我也常常是這樣子的人
摸不清楚自己要做什麼
原來在楊梅喔
那看來有些東西可以直接搬過去了
昨天看了你的blog
在留言時字的顏色有些淡吔
我想我快有老花眼了
J也有東西想拿過去,若有你再幫他載一下好嗎?
我把一套電腦送過去了
螢幕應該是不缺嘍
CRT的就別送了
LCD就搬過來吧
我前幾天回家了
不好用電腦
好不容易才搶到電腦用
我越來越覺得,會不會被你認識的"那個"星座
都會畢不了業丫....
原本是想找我們自己的部落格
無意間點到這部落格
哇滿滿的一整篇報導
另人感動
也謝謝那位捐電腦銀幕的小姐
那好心人...應該是男的吔...
對桃花源總有股親切,也許以後那裡可以收留我
你的文章寫的不錯喔~~~
路過來給你加油!
路過喔^^
加油喔^^
不錯喔^^
阿里阿多!!!
加油喔^^